Epidermolysis Bullosa Simplex

Es ist schmerzhaft, nicht schön anzusehen und ständig muss ich mich vorsehen. Im Winter hab ich meist etwas Pause bzw. es kommen nur vereinzelt Blasen. Außer ich gehe schwimmen. Dann kann ich mir die Haut in Streifen abziehen. Darum lass ich das meist ausfallen…So bald es wärmer wird geht s wieder richtig los…Letztes Jahr habe ich über mehrere Wochen im Sommer Fotos gemacht von meinen Händen, wie meine Füße aussehen könnt ihr euch demnach vorstellen. Wem schnell schlecht wird – nicht weiter scrollen. Ich habe den Typ Weber-Cockayne – eigentlich der harmloseste… dies ist die unschöne, schmerzhafte Wahrheit…

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20 thoughts on “Epidermolysis Bullosa Simplex

  1. Oh dear Wolke, sorry to hear this, but do you know, (maybe you know) they did in Italy, please search by yourself, it could be helpful. Love, nia

    ”An Italian research team has treated a 36-year-old man with Junctional EB with skin grafts that contained corrected copies of the laminin-5 gene. The team at University of Modena, led by Professor Michele de Luca, has recently reported the results in the medical journal Nature Medicine.”

    http://www.accademiamedicadiroma.it/index.php?option=com_content&view=article&id=466&Itemid=118

    • It is… the bubbles don’t hurt, but they are disgusting. When they are open, I could scratch myself all the time…Day 2 and 3 are horrible, it hurts so much to touch something, even getting my clothes on…then it s okay…

    • Mit den äußeren Symptomen kann man leben lernen…Was mir Sorge macht sind Bläschen im inneren meines Körpers..Speiseröhre z.B…darüber mag ich gar nicht erst nachdenken…

    • Mal mehr, mal weniger. Am schlimmsten sind eigentlich die ganzen Einschränkungen. Immer aufpassen, bei vielem kann ich nicht mitmachen…am zweiten Tag, nachdem die Bläschen aufgegangen sind tut s höllisch weh. Danach wird s mit jedem Tag besser…

    • Das stimmt, helfen oder es mir abnehmen – das kann keiner. Aber Verständnis für diese Krankheit und damit auch für mich, das würde ich mir von mehr Menschen wünschen🙂

      • Sogar Ärzte haben da oft kein Verständnis..ich bin vor Jahren in der Uniklinik Würzburg an eine “Fachärztin” geraten, die mehrere Jahre mit Menschen dieser Krankheit gearbeitet hat. Zitat: “Sie müssen sich nicht so anstellen, das sind doch nur paar rote Stellen!”. Da fühlt man sich doch sehr gut aufgehoben…

  2. Oh je, das sieht wirklich schlimm aus. Was können wir froh und dankbar sein, dass wir gesund sind! Zum Glück kannst Du Reiki und Dir in den akuten Phasen damit helfen. Es regt die Selbstheilungskräfte des Körpers an. Damit heilen die offenen Stellen sicher schneller.
    Ich wünsche Dir alles Gute!!!❤

  3. Mein Vater hatte vor einigen Tagen auch plötzlich Blasen in den Handflächen. Er dachte es hängt mit seiner Schuppenflechte zusammen. Zum Arzt ist er nicht gegangen . Er hat sich Cortisonsalbe drauf geschmiert und nun ist es wieder weg. Liebe Grüsse Anja

    • So lange es nicht öfter auftritt bzw. es ihm helfen konnte, geht s ja noch:-/ Aber wenn man es nicht gewohnt ist, kann schon eine kleine Blase die Hölle sein😦

      Liebe Grüße

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